présentation

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

présentation

Message par Jenvail le Jeu 21 Juin - 19:45

Bonjour à toutes,

Je suis Jennifer (62), je suis mamange d'Arsène depuis bientôt 9 mois. Mon petit bonhomme est décédé 24h après sa naissance d'1 maladie génétique insoupçonnée et non détectée durant la grossesse, l'ichtyose arlequin (1 risque sur 4 de récidive, elle est très rare, je ne trouve aucune personne ayant eu un enfant atteint de cette pathologie). Nous n'avons pas pu le prendre dans nos bras de son vivant. Cela a été un vrai choc, nous nous battons chaque jour pour retrouver un but à tout, c'est dur. Il nous manque tant.

Je trouve super les actions de cette asso.Smile

Jenvail

Messages : 5
Date d'inscription : 21/06/2012

Revenir en haut Aller en bas

Re: présentation

Message par dragonne le Ven 22 Juin - 4:27

Bonjour Jennifer,

Dure vie que celle qui vous a imposé une telle épreuve.... Je ne connais pas cette maladie mais ce qui fait également trembler, c'est ce risque de récidive qui pourrit en meme temps l'idée d'un bébé espoir.... Je ne peux qu'imaginer le désarroi en plus de la peine dans laquelle vous etes plongés, toi et ton homme.... Nous sommes là pour t'entendre, t'écouter, et aussi t'épauler...

Par ici tu peux laisser tes cris de douleurs, de colère meme, d'incompréhension.... il y a toujours quelqu'un qui passera les lire, les écouter, et y répondre, et quoi qu'il en soit, ça fait souvent du bien de coucher par écrit ses émotions, pour mieux les gérer ensuite.... Evidemment tu peux aussi mettre tes émotions positives ou nous parler de tes progrès dans le chemin long et tortueux de la vie....

Au "plaisir" de te lire... (je mets des trémas, non parce qu'il n'y a pas de plaisir à te lire, mais que le terme ne s'emploie pas de façon gaie aux sujets que l'on aborde sur ce forum)

Marie (maman soutien)

_________________
"Juger, c'est de toute évidence ne pas comprendre
puisque, si on comprenait, on ne pourrait pas juger..." (André Malraux)
avatar
dragonne

Messages : 229
Date d'inscription : 15/10/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: présentation

Message par Jenvail le Lun 25 Juin - 13:53

Bonjour Marie,

Merci pour ton message. Oui effectivement c'est cruel car on fait le deuil de notre bébé et d'une grossesse normale à venir. Je ne te connais pas, quelle est ton histoire ?(si ça ne te déranges pas bien sûr).

Je garde espoir malgré tout, je crois que je me force en fait, sinon je sombrerai dans la dépression. Plus les mois passent et plus il nous manque (je pensais que le temps aiderait...la douleur n'est plus la même mais le manque est horrible).

Je suis d'avis aussi que l'on peut parler de choses gaies et de projets d'avenir sur ce forum, car nos loulous disparus nous donnent une force que l'on aurait jamais soupçonné avoir avant, et ils le voudraient.

A bientôt

Jenvail

Messages : 5
Date d'inscription : 21/06/2012

Revenir en haut Aller en bas

Re: présentation

Message par dragonne le Mar 26 Juin - 16:19

Bonsoir

Tu es courageuse de garder espoir malgré tout, ce n'est jamais évident, surtout dans ces situations de douleur extrème.

Pour ma part, mon histoire est simple (ne t'inquiète pas, il n'y a aucun mal à demander). Je suis maman soutien, et non mamange... Mais la cause m'interpèle du fait d'être déjà anti-tabous, d'avoir failli perdre mes enfants à leur naissance, meme si aujourd'hui elles sont en formes, mes filles sont passées très près du pire... Et entre autres, j'ai connu des paranges durant la grossesse et les ai accompagnés dans le long chemin du deuil, en particulier avec Delphine et Freddy. Donc quand ils ont monté l'assoc, plus que sensibilisée par le sujet, je leur ai demandé si ils voulaient mon aide, et me voilà....

Voilà, j'espère avoir répondu à ta question. Je suis évidemment à ta disposition pour d'éventuelles questions ou aides dont tu pourrais avoir besoin...

Cordialement

_________________
"Juger, c'est de toute évidence ne pas comprendre
puisque, si on comprenait, on ne pourrait pas juger..." (André Malraux)
avatar
dragonne

Messages : 229
Date d'inscription : 15/10/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: présentation

Message par Jenvail le Ven 29 Juin - 8:52

Bonjour Marie,

Merci de me répondre, oui je crois que quand on est passé à côté du pire on peut comprendre le malheur des par'anges comme moi et bien d'autres.

C'est vraiment touchant, car de certains n'ayant jamais connu de situation grave j'ai déjà entendu (dont à la clinique le lendemain de ma césarienne) : allez, faut pas rester sur un échec, vous en referez un...grrrr!!! je les modissais, je me disais si pour eux un enfant ne représente qu'une partie de poker, pourquoi ça ne leur est pas arrivé plutôt qu'à moi, car moi c'est mon fils, mon petit coeur, mon unique Arsène que j'ai perdu et pas un coup d'essai. Bien sûr notre malheur je ne le souhaite à personne, mais les gens sont si maladroits et parfois très bêtes (j'ai encore la rage).

Merci en tout cas de nous soutenir

Jenvail

Messages : 5
Date d'inscription : 21/06/2012

Revenir en haut Aller en bas

Re: présentation

Message par dragonne le Dim 1 Juil - 7:47

bonjour

Depuis hier que j'essaie de te répondre, j'espère que cette fois ça va fonctionner...

Effectivement même si j'ai toujours été sensible à ce sujet et de nature à être anti tabous en règle générale, le fait d'avoir tenu la main de mes enfants et priant qu'ils survivent, permet de comprendre à quel point la douleur peut être forte, même si elle est en même temps la mienne a été infime par rapport à la vôtre... j'en suis bien consciente....

La parole humaine est une épée à elle seule, qui peut blesser plus encore que les gestes, et dont les effets cicatrisent beaucoup moins bien que ceux des coups physiques....
Tu as raison, la perte d'un enfant ne peut se limiter à un échec ou une réussite, c'est une personne, un lien affectif des plus forts avant meme la naissance.... Nul nouveau bébé ne remplacera l'ange perdu, il apportera juste parfois le lien de la vie au coeur de parents qui ne voient plus que l'image de la mort autour d'eux....

Enfin voilà, ce long message pour te dire que je suis d'accord avec toi sur tous les plans que tu cites, courage et n'hésite pas, écrire ce qu'on ressent soulage, meme si ce n'est que par des particules infimes....

Bisous à toi et calins à ton ange, car je suis sûre que de là où il est, il veille sur ceux qui l'aiment....

Marie


_________________
"Juger, c'est de toute évidence ne pas comprendre
puisque, si on comprenait, on ne pourrait pas juger..." (André Malraux)
avatar
dragonne

Messages : 229
Date d'inscription : 15/10/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: présentation

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum